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O que você precisa saber?

Como é a Vida após o diagnóstico da Síndrome de Down

Após saber que o bebê possui Síndrome de Down os pais devem se acalmar e buscar o máximo de informações sobre o que é a Síndrome de Down, quais são as suas características, quais são os problemas de saúde que o bebê pode enfrentar e quais são as possibilidades de tratamentos que podem ajudar a promover a autonomia e melhorar a qualidade de vida do seu filho. 

Existem associações de pais como a APAE, onde é possível encontrar informações de qualidade, confiança e também os profissionais e as terapias que podem ser indicadas para ajudar no desenvolvimento do seu filho. Neste tipo de associação é possível ainda encontrar outras crianças com a síndrome e seus pais, o que pode ser útil para saber as limitações e as possibilidades que a pessoa com Síndrome de Down pode ter.

Como é a Vida após o diagnóstico da Síndrome de Down

Exames complementares

Após confirmar o diagnóstico da criança com Síndrome de Down o médico pode pedir exames complementares, se achar necessário, como por exemplo: cariótipo que deve ser realizado até o 1º ano de vida, ecocardiograma, hemograma e os hormônios tireoidianos T3, T4 e TSH.

A tabela a seguir indica quais exames devem ser feito, e em que fase devem ser realizados durante a vida da pessoa com Síndrome de Down:

 Ao nascer6 meses e com 1 ano1 a 10 anos11 a 18 anosAdultoIdoso
TSHsimsim1 x ano1 x ano1 x ano1 x ano
Hemogramasimsim1 x ano1 x ano1 x ano1 x ano
Cariótiposim     
Glicemia e triglicerídeos     simsim
Ecocardiograma*sim     
Visãosimsim1 x anocada 6 mesescada 3 anoscada 3 anos
Audiçãosimsim1 x ano1 x ano1 x ano1 x ano
Raio X da coluna  3 e 10 anos Se precisoSe preciso

* O ecocardiograma só deve ser repetido se for encontrada alguma alteração cardíaca, mas a frequência deve ser indicada pelo próprio cardiologista que acompanha a pessoa com Síndrome de Down.

Como fica o parto

O parto de um bebê com Síndrome de Down pode ser normal ou natural, no entanto, é preciso que estejam disponíveis o cardiologista e um neonatologista, caso ele nasça antes da data prevista, e por isso, por vezes os pais optam pela cesariana, já que nem sempre estes médicos encontram-se disponíveis em todo tempo nos hospitais.

Saiba o que pode fazer para se recuperar da cesariana mais rápido

Quais são os problemas de saúde mais comuns

A pessoa com Síndrome de Down tem maiores chances de ter problemas de saúde como:

  • Nos olhos: Catarata, pseudo-estenose do ducto lacrimal, vício de refração, sendo preciso usar óculos desde cedo.
  • Nos ouvidos: Otite frequente que pode favorecer a surdez.
  • No coração: Comunicação interatrial ou interventricular, defeito do septo atrioventricular.
  • No sistema endócrino: Hipotireoidismo.
  • No sangue: Leucemia, anemia.
  • No sistema digestivo: Alteração no esôfago que causa refluxo, estenose do duodeno, megacólon aglanglionar, Doença de Hirschsprung, Doença celíaca.
  • Nos músculos e articulações: Fraqueza dos ligamentos, subluxação na cervical, luxação de quadril, instabilidade das articulações, que pode favorecer luxações.

Por causa disso é necessário acompanhamento médico por toda a vida, realizando exames e tratamentos sempre alguma destas alterações aparecer. 

Como é a Vida após o diagnóstico da Síndrome de Down

Como é o desenvolvimento da criança

O tônus muscular da criança é mais fraco e por isso o bebê pode demorar um pouco mais para segurar a cabeça sozinho e  por isso os pais devem ter muito cuidado e sempre apoiar o pescoço do bebê para evitar a luxação da cervical e até mesmo uma lesão na medula espinhal.

O desenvolvimento psicomotor da criança com Síndrome de Down é um pouco mais lento e por isso ela pode demorar a sentar, engatinhar e andar, mas o tratamento com a fisioterapia psicomotora pode ajuda-la a alcançar estes marcos do desenvolvimento mais rápido. Esse vídeo tem alguns exercícios que podem ajudar a manter o treino em casa:

Até os 2 anos de idade, o bebê tende a apresentar episódios frequentes de gripe, resfriado, refluxo gastroesofágico e pode ter pneumonia e outras doenças respiratórias se não for corretamente tratado. Estes bebês podem tomar a vacina da gripe anualmente e geralmente tomam a vacina do Vírus Sincial Respiratório logo ao nascer para evitar a gripe.

A criança com Síndrome de Down pode começar a falar mais tarde, após os 3 anos de idade, mas o tratamento com fonoaudiologia pode ajudar muito, encurtando esse tempo, facilitando a comunicação da criança com a família e os amigos.

Como deve ser a alimentação

O bebê com Síndrome de Down pode mamar no peito mas devido o tamanho da língua, a dificuldade de coordenar a sucção com a respiração e a musculatura que fica cansada rápido, ele pode ter alguma dificuldade para mamar, embora com um pouco de treino e paciência ela também possa conseguir mamar exclusivamente no peito.

Esse treino é importante e pode ajudar o bebê a fortalecer os músculos da face que irão ajudá-lo a falar mais rápido, mas em todo caso, a mãe também pode retirar o leite com uma bombinha e depois oferecer para o bebê com uma mamadeira.

Confira o Guia completo da amamentação para Iniciantes

A amamentação exclusiva também é recomendada até os 6 meses, quando podem ser introduzidos os outros alimentos. Deve sempre preferir alimentos saudáveis, evitando refrigerante, gordura e fritura, por exemplo.

Como é a escola, o trabalho e a vida adulta

Como é a Vida após o diagnóstico da Síndrome de Down

As crianças com Síndrome de Down podem estudar na escola comum, mas as que possuem muita dificuldade de aprendizagem ou atraso mental são beneficiadas da escola especial. Atividades como educação física e educação artística são sempre bem-vindas e ajudam a pessoa a compreender seus sentimentos e a se expressar melhor.

A pessoa com Síndrome de Down é meiga, extrovertida, sociável e também é capaz de aprender, consegue estudar e pode até mesmo fazer faculdade e trabalhar. Há histórias de alunos que fizeram ENEM, entraram para faculdade e conseguem namorar, ter relações sexuais, e até mesmo, casar e o casal pode viver sozinho, contando somente com o apoio um do outro.

Como a pessoa com Síndrome de Down tem tendência para engordar a prática regular de atividade física traz muitos benefícios, como manutenção do peso ideal, aumento da força muscular, ajuda a prevenir lesões nas articulações e facilita a socialização. Mas para garantir a segurança durante a prática de atividades como academia, musculação, natação, andar de cavalo, o médico pode solicitar exames de  Raio X com mais frequência para avaliar a coluna cervical, que pode sofrer luxações, por exemplo.

O rapaz com Síndrome de Down quase sempre é estéril, mas as meninas com Síndrome de Down podem engravidar mas tem grandes chances de ter um bebê com a mesma Síndrome.

Quanto tempo vive

Quando a pessoa com Síndrome de Down recebe os cuidados e os tratamentos necessários para os problemas de saúde que apresenta pode chegar a se tornar idoso. A estimativa de vida é de aproximadamente 70 anos de idade. 

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