Les soins palliatifs sont un type de prise en charge médicale spécialisée indiqué pour les adultes, les personnes âgées ou les enfants atteints d’une maladie grave, avancée ou incurable, en progression, qui menace le pronostic vital. Leur objectif est de soulager la souffrance, d’améliorer le bien-être et de préserver la qualité de vie.

Dans le cadre des soins palliatifs, un soutien physique, psychologique, social et spirituel est proposé au patient, ainsi qu’à sa famille et à ses aidants. Cette prise en charge est assurée par une équipe composée de médecins, d’infirmiers, de psychologues, d’assistants sociaux, de kinésithérapeutes, d’ergothérapeutes, de nutritionnistes, de pharmaciens et, si souhaité, d’un accompagnant spirituel.

Les soins palliatifs se concentrent sur la phase finale de la vie. Ils sont proposés dans de nombreux hôpitaux, notamment dans les services d’oncologie, et peuvent être réalisés lors d’une hospitalisation ou à domicile.

À quoi servent les soins palliatifs

Les soins palliatifs sont indiqués pour le patient, sa famille ou ses aidants afin de :

Soulager la douleur, les autres symptômes de la maladie et les effets secondaires du traitement ;
Améliorer le confort, le bien-être du patient et sa qualité de vie, tout en réduisant la souffrance ;
Développer des stratégies pour mieux faire face à la maladie ;
Affirmer la vie, en considérant la mort comme un processus naturel ;
Offrir un accompagnement humain et des soins jusqu’à la fin de vie ;
Garantir la continuité des soins de la personne.

Les soins palliatifs permettent également de veiller à ce que tous les besoins du patient et de ses proches soient pris en compte, qu’ils soient physiques, psychologiques, émotionnels, sociaux ou spirituels.

Dans les soins palliatifs, un soutien et des stratégies sont aussi proposés aux familles et aux aidants pour les aider à organiser les soins, faciliter leurs tâches, réduire la charge qu’ils ressentent et les accompagner face à la perte liée au décès, ainsi que pendant le deuil.

À qui s'adressent les soins palliatifs

Les soins palliatifs peuvent être indiqués chez les adultes, les personnes âgées ou les enfants dans certaines situations, comme:

Cancer terminal;
Maladies cardiaques, traumatisme crânien grave ou AVC;
Sida à un stade avancé;
Coma irréversible;
Maladies génétiques ou maladies congénitales incurables.

Les soins palliatifs peuvent également être indiqués en cas de maladie d’Alzheimer, de maladie de Parkinson, de sclérose en plaques, de sclérose latérale amyotrophique, d’arthrite sévère, de maladie rénale ou hépatique, ou encore de problèmes pulmonaires chroniques.

Il est donc faux de penser que ces soins sont proposés lorsqu’il n’y a plus « rien à faire ».

Des traitements et des soins essentiels peuvent encore être mis en place pour améliorer le bien-être et la qualité de vie de la personne, quelle que soit son espérance de vie.

Qu’est-ce que la sédation profonde et continue

La sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès consiste à administrer des médicaments afin de diminuer profondément et durablement la conscience d’une personne en fin de vie.

Elle peut être mise en œuvre dans certaines situations prévues par la loi, notamment lorsqu’une personne atteinte d’une affection grave et incurable présente une souffrance réfractaire aux traitements et que son pronostic vital est engagé à court terme.

Une souffrance est dite réfractaire lorsqu’elle ne peut pas être suffisamment soulagée malgré des traitements adaptés ou lorsque les traitements disponibles entraînent des effets indésirables que la personne juge inacceptables.

La décision doit suivre une procédure collégiale et être inscrite dans le dossier médical. Lorsque la personne ne peut plus exprimer sa volonté, l’équipe médicale consulte ses directives anticipées et prend en compte le témoignage de sa personne de confiance ou, à défaut, de ses proches.

La sédation profonde et continue fait partie des soins palliatifs. Son objectif est de soulager une souffrance qui ne peut plus être contrôlée, et non de provoquer intentionnellement le décès.

Qu’est-ce que l’aide à mourir

L’aide à mourir désigne la mise à disposition d’une substance létale qu’une personne remplissant les conditions légales s’administre elle-même.

Lorsqu’elle est physiquement incapable d’effectuer ce geste, l’administration peut être réalisée par un médecin ou un infirmier dans les conditions prévues par la loi.

Pour accéder à l’aide à mourir, la personne doit notamment:

Être majeure;
Être française ou résider en France de façon stable et régulière;
Être atteinte d’une affection grave et incurable en phase avancée ou terminale;
Présenter une souffrance physique ou psychologique constante, insupportable et réfractaire aux traitement ;
Être capable d’exprimer une volonté libre et éclairée.

La demande doit être formulée personnellement et examinée par un médecin, après consultation d’au moins un autre médecin et d’un professionnel participant aux soins. Un délai de réflexion est prévu avant la confirmation de la demande. La personne peut retirer sa demande à tout moment.

Les médecins et les infirmiers peuvent refuser de participer à la procédure en invoquant leur clause de conscience individuelle.

L’aide à mourir ne remplace pas les soins palliatifs. La personne doit être informée des traitements disponibles, des moyens de soulager ses souffrances et des possibilités d’accompagnement palliatif avant de confirmer sa décision.

Différences entre soins palliatifs, sédation et aide à mourir

Les soins palliatifs, la sédation profonde et continue et l’aide à mourir ne répondent pas au même objectif.

Les soins palliatifs constituent une prise en charge globale destinée à soulager les symptômes, à préserver la qualité de vie et à accompagner la personne malade et ses proches. Ils ne visent ni à accélérer ni à retarder le décès.

La sédation profonde et continue est une pratique palliative exceptionnelle. Elle diminue profondément et durablement la conscience afin de soulager une souffrance réfractaire chez une personne en fin de vie. Son objectif n’est pas de provoquer le décès.

L’aide à mourir repose sur l’administration d’une substance létale à la demande libre et éclairée d’une personne qui remplit les critères fixés par la loi. Son résultat recherché est le décès.

Une personne qui demande une aide à mourir doit continuer à pouvoir bénéficier de soins palliatifs, d’un traitement contre la douleur et d’un accompagnement adapté pendant toute la procédure.

Types de soins palliatifs

Les types de soins pouvant être proposés sont:

Physiques: ils servent à traiter et contrôler les symptômes physiques gênants, comme la douleur, l’essoufflement, les vomissements, la faiblesse ou l’insomnie, par exemple, afin d’améliorer le bien-être et de permettre une meilleure qualité de vie;
Psychologiques: ils prennent en charge les émotions et les symptômes psychologiques négatifs, comme l’angoisse, la tristesse, la dépression ou le stress, chez le patient comme chez ses proches;
Sociaux: ils offrent un soutien dans la gestion de conflits ou d’obstacles sociaux pouvant nuire aux soins, comme l’absence d’une personne pour assurer l’accompagnement ou des difficultés financières;
Spirituels: ils reconnaissent et soutiennent les besoins liés à la spiritualité, comme l’aide religieuse ou l’accompagnement autour du sens de la vie et de la mort.

Les différents types de soins palliatifs sont proposés au patient et à ses proches, en tenant compte des besoins, des valeurs et des préférences du patient, ainsi que des préoccupations et des besoins de sa famille, sur la base des 4 piliers des soins palliatifs.

4 piliers des soins palliatifs

Les soins palliatifs comprennent 4 piliers, qui sont les suivants:

Le contrôle adapté des symptômes;
Une communication efficace, claire et adaptée entre le patient, les professionnels de santé, la famille et les aidants, afin de faciliter la prise de décision;
Le soutien aux proches et aux aidants;
Le travail en équipe.

Ces piliers fonctionnent ensemble pour rendre les soins palliatifs efficaces, avec pour objectif d’améliorer la qualité de vie du patient et d’apporter un soutien à sa famille et à ses aidants.

Différence entre cancer terminal et soins palliatifs

Les soins palliatifs sont un type de prise en charge indiqué pour toutes les personnes atteintes d’une maladie chronique avancée ou incurable, en progression, qui menace le pronostic vital. Cette situation peut aussi être appelée maladie terminale.

Le cancer terminal, également appelé cancer en phase terminale, correspond à un cancer pour lequel les traitements disponibles ne permettent plus de contrôler l’évolution de la maladie, qui est progressive et grave.

Il peut toutefois être pris en charge par des soins palliatifs afin de soulager les symptômes et d’améliorer la qualité de vie.

Lisez aussi: Cancer: symptômes, causes et traitement tuasaude.com/fr/cancer

Comment recevoir des soins palliatifs

Pour recevoir des soins palliatifs, il est important d’établir une communication claire et honnête entre le patient, la famille et les médecins au sujet du diagnostic, afin de décider du moment le plus adapté pour commencer la prise en charge.

Il est également important que le souhait de recevoir ou non des soins palliatifs soit documenté dans le dossier médical du patient.
Le patient peut aussi préciser ses volontés concernant certains actes médicaux, comme l’utilisation d’appareils pour respirer, l’alimentation par sonde ou la réanimation cardio-pulmonaire, par exemple.

Lorsqu’il n’est plus en mesure de faire ses propres choix, une personne de confiance peut être désignée à l’avance par le patient pour prendre les décisions concernant l’orientation du traitement.

Questions fréquentes

Ci-dessous, vous trouverez la réponse aux questions fréquentes concernant les soins palliatifs:

1. Les soins palliatifs signifient-ils la fin de vie?

Les soins palliatifs ne signifient pas forcément que la mort est proche. Ils peuvent être mis en place à différents moments d’une maladie grave, parfois en même temps que certains traitements, afin de soulager la douleur, l’essoufflement, la fatigue, l’anxiété ou d’autres symptômes.

Cependant, les soins palliatifs sont souvent proposés lorsque la maladie progresse et que l’objectif principal devient l’amélioration du confort, de la qualité de vie et de l’accompagnement du patient et de ses proches.

2. Peut-on recevoir des soins palliatifs à domicile?

Oui, les soins palliatifs peuvent être réalisés à domicile, lorsque l’état de santé du patient, son environnement et l’organisation des soins le permettent.

Cette prise en charge nécessite généralement une coordination entre le médecin traitant, les infirmiers, les équipes spécialisées, les aidants et parfois l’hospitalisation à domicile.

Le maintien à domicile peut permettre à la personne malade de rester dans un environnement familier, tout en bénéficiant de soins visant à soulager les symptômes et à accompagner la fin de vie lorsque cela est nécessaire.

3. Les soins palliatifs sont-ils réservés aux personnes atteintes d’un cancer?

Non, les soins palliatifs ne sont pas réservés aux personnes atteintes d’un cancer.

Ils peuvent aussi être indiqués en cas de maladies cardiaques, respiratoires, neurologiques, rénales, hépatiques ou neurodégénératives avancées, comme la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson ou la sclérose latérale amyotrophique.

L’objectif des soins palliatifs est d’accompagner toute personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou incurable, lorsque cette maladie entraîne une souffrance importante ou menace le pronostic vital.

4. Qui décide de la mise en place des soins palliatifs?

La mise en place des soins palliatifs est généralement décidée après discussion entre le patient, sa famille ou ses proches, le médecin et l’équipe soignante.

La décision tient compte de l’état de santé, des symptômes, de l’évolution de la maladie, des traitements possibles et des souhaits du patient.

Lorsque le patient ne peut plus exprimer ses choix, les directives anticipées et la personne de confiance, si elles ont été désignées, peuvent aider l’équipe médicale à respecter au mieux ses volontés.

Soins palliatifs: c'est quoi, à quoi servent-ils (et pour qui)